Eggerberg / Er ist erst vierzehn Jahre alt. Und lebt seit anderthalb Jahren mit der Diagnose Leukämie. Claudio Leiggener aus Eggerberg kämpfte um sein Leben. Heute ist er noch nicht über dem Berg. Weitere Tage im Spital liegen noch vor ihm. Aber der Junge aus Eggerberg hat nie die Hoffnung aufgegeben. Ein Gespräch, das Mut – und die eigenen Sörgeli vergessen macht.

Von Ruth Seeholzer
Walter Bellwald

Du bist wahrscheinlich ein Experte, was Deine Krankheit betrifft. Kannst Du uns erklären, was in Deinem Körper abläuft?
Also, Leukämie ist, glaub ich, lateinisch und heisst ‚weissblütig‘. Die Ärzte sagen, man habe Leukämie, wenn man zuviel weisse Blutkörperchen hat. Mit einer Chemotherapie wird das alles dann abgetötet.

Wie war das damals vor anderthalb Jahren, als die ersten Anzeichen Deiner Krankheit auftauchten?
Zuerst hatte ich eine Lungenentzündung und tiefe Blutwerte. Unsere Hausärztin verschrieb mir ein homöopathisches Mittel. Damit verbesserten sich die Blutwerte übers Wochenende wieder. Doch ein paar Tage später berichtete mein damaliger Sechstklasslehrer – er ist unser Nachbar – meiner Mutter, dass er sich Sorgen um mich mache, dass ich nicht mehr der Gleiche sei.

Warum?
Ich war früher immer aufgestellt und ziemlich wild. Und das hörte dann halt ziemlich plötzlich auf. Ich war immer müde. Meine Eltern hatten das auch bemerkt. Weitere Untersuchungen beim Kinderarzt zeigten dann, dass meine Milz vergrössert war. Der Arzt schickte mich sofort ins Briger Spital. Dort hiess es am selben Abend, dass ich für weitere Untersuchungen ins Inselspital verlegt würde. Am nächsten Morgen ging ich zusammen mit meinen Eltern ins Spital nach Bern. Ja, und da bekamen wir dann den Bericht...

Du hast zuerst nicht daran gedacht, dass die Lungenentzündung etwas Schlimmeres bedeuten könnte?
Nein, überhaupt nicht. Als ich dann immer müde war, dachte ich zuerst, ich müsse mehr trainieren, damit ich beim Fussball wieder volle Leistung bringen kann. Aber damit verging die Müdigkeit auch nicht.

Wer hat Dir schliesslich die Meldung überbracht, dass Du Leukämie hast?
Das war der Oberarzt auf der Kinder-onkologie im Inselspital, Dr. Leib-undgut.

Wie war das, als er Dir diese Diagnose stellte?
Wir waren in meinem Zimmer. Doktor Leibundgut kam herein und teilte mir behutsam mit, an was ich leide. Er zeichnete mir auf einem Blatt auf, wie die Krankheit ist, damit ich alles besser verstehen konnte.

Brach da eine Welt für Dich zusammen?
Der Arzt erklärte mir, dass die Heilungschancen bei meiner Form der Leukämie bei achtzig Prozent liegen. Vor zwanzig Jahren wäre das eine sehr viel schlimmere Diagnose gewesen, weil man damals viel weniger als heute gegen diese Krankheit tun konnte. Er machte uns Mut, aber wir waren natürlich nach diesem Gespräch fix und fertig. Für meine Eltern war es ganz sicher ein grosser Schock. Vor allem mein Vater hatte viel Mühe damit. Meine Mutter ist da eher cool. Mein Vater kommt auch heute noch jedes Mal, wenn ich auf der Couch liege und legt mir besorgt die Hand auf die Stirn, um zu sehen, ob ich Fieber habe.

Ist das schön, dass er sich so sorgt, oder ist das schwierig für Dich?
(schmunzelt) Also hie und da regt mich das schon ein wenig auf. Ich spüre ja selber, wenn es mir nicht gut geht.

Und dann sagst Du das auch Deinen Eltern?
Es kommt darauf an. Wenn wir am nächsten Tag eine Prüfung haben in der Schule, dann sage ich es schon (lacht). Aber manchmal möchte ich einfach am liebsten wirklich nichts sagen, weil es halt nervt, wenn ich wieder ins Spital muss.

Nach der Diagnose musstest Du im Spital bleiben?
Ja, sie fingen gleich nach der Diagnose mit der Chemotherapie an.

Das war wahrscheinlich nicht sehr angenehm?
Es geht. Ich habe sehr gut auf die Chemo reagiert. Mir wurde auch zuerst gar nicht schlecht. Im Gegenteil. Da war ein Betäubungsmittel drin, auf das freute ich mich jeweils richtig, weil ich danach immer ein wenig abhob. Mir ging es so gut, dass ich bereits nach zwölf Tagen das Spital verlassen und im Haus von Isabelle, einer Cousine in Bern, wohnen durfte. Von dort aus gingen wir jeden Tag ins Spital. Und entweder mein Vater oder meine Mutter waren die ganze Zeit bei mir.

Also spürtest Du keine Nebenwirkungen?
Beim ersten Mal nicht. Später allerdings kam es dann schon hammermässig. Die Haare gingen mir ganz aus. Mir war auch immer wieder todschlecht.

Wenn man wie Du so lange im Spital ist, dann kennt man auch das Pflegepersonal und die ÄrztInnen besser. Wie ergeht es Dir? Kommst Du gut mit denen aus?
(schmunzelt wieder) Ja, mit den einen etwas besser als mit den anderen. Aber allgemein komme ich sehr gut mit ihnen aus. Manchmal, wenn ich zu wenig Blut habe, kann ich auch nach Brig ins Spital für eine Bluttransfusion. Mit denen in Brig komme ich auch super aus. Dort ist es halt nicht wie in einer richtigen Onkologie. Da muss ich ihnen halt manchmal erklären, wie etwas in Bern im Spital gemacht wird. Einmal sagte ich Ihnen direkt an den Kopf, dass sie fertige Amateure seien (grinst von einem Ohr zum anderen).
Claudios Mutter schaltet sich ein: Also manchmal ist es für die Mutter schon fast peinlich, wie direkt Claudio ist. Aber er wird in Brig und in Bern vom Personal bestens betreut.

Wie verlief Deine Krankheit nach der ersten Chemotherapie?
Sie sagten mir von Anfang an, dass ich mit mindestens 130 Wochen Behandlung rechnen müsse, also rund zweieinhalb Jahre. Nach dem ersten Aufenthalt in Bern war ich wieder zu Hause, musste aber dreimal pro Woche nach Bern für die Weiterführung der Chemotherapie. Und dazwischen gab es immer wieder Bluttransfusionen, entweder in Brig oder in Bern. Und dann natürlich die Fieberschübe. Jedes Mal, wenn ich länger als zwei Stunden über 38,5 Grad Fieber habe, muss ich sofort nach Bern ins Spital. Das Medikament, das ich als niedrig dosierte Chemotherapie nun jeden Tag zu Hause nehmen muss, macht mir eben schlechte Blutwerte. Dadurch bin ich viel anfälliger für Infektionen.
Claudios Mutter: Häufig ist es so, dass er erst am Abend gegen neun oder zehn Uhr das Fieber bekommt. Dann müssen wir halt eine Schnellaktion starten und nach Bern fahren.

Du gehst jetzt normalerweise nur noch einmal pro Monat nach Bern zur Therapie. Da werden Deine Werte kontrolliert. Hast Du jeweils Herzklopfen, bevor das Resultat kommt?
Alle drei Monate wird bei mir ei-ne Knochenmarkpunktion durchgeführt. Da kommen sie mit einer riesigen Nadel. Das ist auch eine ziemlich schmerzhafte Prozedur. Und jede Woche muss ich nach Brig ins Spital, um ein Blutbild zu machen. Aber vor den Resultaten habe ich eigentlich keine Angst.

Die übrige Zeit gehst Du normal zur Schule?
Ja. Letztes Schuljahr, während der ersten OS, fehlte ich jedoch
147 halbe Tage.

Dann musstest Du also diese Klasse wiederholen?
(strahlt) Nein!

Hattest Du zwischendrin nicht manchmal Panik, dass Du wieder den Unterricht verpasst und nicht lernen kannst?
Doch, das hatte ich eigentlich noch häufig. Ich bekam aber die Blätter aus der Schule. So konnte ich auch im Spital ein wenig lernen. Zudem hat das Spital in Bern auch eine Schule.

Hast Du Dich verändert durch die Krankheit?
Ich weiss nicht. Ich glaube schon.

Fragen wir mal die Mama?
Claudios Mutter: Er ist reifer geworden. In allem. Auch von seinen Interessen her. Seine Krankheit hat ihn geprägt.

Gab es Momente, wo Du richtig traurig warst?
Es gab schon auch Trauriges. Zum Beispiel der letzte Montag. Da war ich an der Beerdigung meines besten Kollegen aus der Kinderabteilung der Onkologie im Berner Inselspital. Er wurde nur zehn Jahre alt.
Claudios Mutter: Dieser Bub kam nur drei Wochen nach Claudio mit derselben Diagnose ins Spital. Er ist das einzige Kind der Familie. Das sind dann schon schwere Momente, wo auch wir wieder ins Studieren kommen.

Ist der Zusammenhalt unter den Patienten gross?
Claudio: Ja, sehr. Es gibt die Stiftung Arche, die uns Kindern und den Familien jedes Jahr eine Woche Ferien am Schwarzsee in Freiburg ermöglicht. Da sind dann auch Ärzte und Krankenschwestern da, die uns umsorgen. Das sind ganz tolle Ferien.
Claudios Mutter: Auch für uns Eltern. Weil so viele Therapien sind, hat man gar keine Möglichkeiten mehr, ein paar Tage mit den Kindern zu verreisen. Diese Stiftung ermöglicht es den Familien, zusammen eine Woche Ferien zu verbringen.
Claudio: In diesen Ferien haben wir Familien gemeinsam eine Single-CD aufgenommen mit einem Lied, das wir selber geschrieben und zur bekannten Melodie des Textes „Louenesee“ gesungen haben. Die wollen wir jetzt auch verkaufen. Der Erlös kommt der Stiftung Arche zu.

Und jetzt, wie geht es weiter mit Dir und Deiner Krankheit?
Theoretisch ist im August 2006 die Behandlung fertig.

Hast Du Angst vor Rückfällen?
Rückfälle können immer wieder passieren, das sehe ich häufig im Spital in Bern.

Wäre es Dir lieber, wenn Dir die ganze Sache mit Deiner Krankheit gar nie passiert wäre?
Ja schon. Es wäre mir lieber gewesen, ich hätte ganz normal weiter leben können. Aber ich habe auch viele positive Sachen erlebt in dieser Zeit.

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